在毛孩陽陽(化名)3歲時(shí)，突發(fā)罕見性幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎，因家庭貧困只能服用價(jià)格較為低廉的激素類藥物進(jìn)行病情控制，導(dǎo)致全身長毛無錢治療，狀若“毛孩”，如今，9歲的“毛孩”受盡了同學(xué)的嘲笑與病痛的折磨。近日，由多家媒體發(fā)起“救救毛孩”的公益倡導(dǎo)，希望社會(huì)各界能夠幫助她。在“救救毛孩”的呼吁下，毛孩在廣州美萊醫(yī)療美容機(jī)構(gòu)獲得援助，為其提供免費(fèi)脫毛治療，并提供交通、食宿費(fèi)用資助，驅(qū)散籠罩在毛孩家庭的陰霾。由于毛孩家庭貧困，廣州美萊為她捐助了一萬元現(xiàn)金用于生活補(bǔ)助。

身患罕見病6年，女童長期服藥全身長毛似“毛孩”

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據(jù)毛孩父親李先生講述，2009年，孩子3歲時(shí)突然發(fā)病，右腳踝關(guān)節(jié)又紅又腫，并迅速蔓延到全身的關(guān)節(jié)腫脹疼痛，持續(xù)發(fā)燒，2010年在廣州婦幼兒童醫(yī)院最終確診為罕見的幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎，并且是全身性病發(fā)。由于承擔(dān)不了巨額醫(yī)療費(fèi)，服用的藥是最低廉的，僅僅藥費(fèi)每月都要3000元左右。在陽陽服藥沒多久，她的全身就長了許多黑黑的毛。這些黑毛一直伴隨著她的童年。“她三歲多吃藥大概半年左右就長了，因?yàn)獒t(yī)院醫(yī)藥費(fèi)太貴，我們就讓她一直吃的那些藥，也沒再去醫(yī)院看，現(xiàn)在，她額頭和耳朵旁也長了很多黑毛。她小時(shí)候?qū)�這些黑毛還無所謂，但長大一些看到小朋友笑話她后就很在意這些了，尤其是讀小學(xué)以后。她很怕同學(xué)笑話她長黑毛，額頭上的毛都是留了很長的劉海遮擋的，現(xiàn)在，她最害怕的就是夏天，因?yàn)槠綍r(shí)還可以用長衣長褲遮一下，但是夏天天氣熱一穿短袖那些黑毛就露出來了。”毛孩父親李先生說。

據(jù)廣州美萊醫(yī)療美容皮膚美容中心劉海峰主任介紹，目前毛孩身上的黑毛主要分布在額頭、兩側(cè)鬢角部位、四肢、胸背等多個(gè)位置，尤其是背部毛發(fā)較集中，呈螺旋狀分布。這些多毛的癥狀主要是因?yàn)殚L時(shí)間使用皮質(zhì)類固醇類的藥物引起的，這種毛發(fā)長出后不會(huì)隨著用藥的停止而褪去，但通過激光脫毛的方法治療可以永久脫除。

“毛孩”皮薄毛發(fā)濃  廣州美萊出動(dòng)5大頂級儀器聯(lián)合治療

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據(jù)廣州美萊醫(yī)療美容皮膚美容中心劉海峰主任介紹，毛孩年紀(jì)小皮膚比成人要薄和敏感，但毛發(fā)卻比成人濃密許多，脫毛技術(shù)要求比較高，必須精準(zhǔn)控制激光能量和作用點(diǎn)，既有效除毛又要避免灼傷皮膚。廣州美萊皮膚美容中心將會(huì)安排目前全球最先進(jìn)的五大激光脫毛儀器：月光真空、美中互利755、萊茜爾、冰點(diǎn)專家、冰點(diǎn)華爾茲, 根據(jù)陽陽的毛發(fā)特點(diǎn)、在不同的治療階段，選擇最合適的儀器進(jìn)行治療，預(yù)計(jì)經(jīng)過4-6次激光脫毛治療后，這些黑毛就可以祛除了。

治療當(dāng)天，廣州美萊的工作人員還為毛孩送上了一條連衣裙，稚氣未脫的毛孩收到連衣裙后開心地說：“我希望夏天趕緊到，這樣我也可以穿裙子了。”

6年輾轉(zhuǎn)多地看病，家庭一貧如洗

據(jù)李先生透露，自從毛孩患病后，李先生帶著女兒在廣州、湖南等多地看病，每月至少每天的路費(fèi)、住院費(fèi)、檢查費(fèi)、治療費(fèi)至少5000元。在毛孩治療期間，李家不但花光了20多萬元存款，還欠了10多萬元的外債。毛孩所患的幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎是其中非常罕見的一種，發(fā)病時(shí)會(huì)全身關(guān)節(jié)疼痛、腫脹，充滿積液并活動(dòng)困難。這種病兒童發(fā)病率約為80-90/10萬，尚無特效藥，只能靠藥物控制。針對這種疾病，市面上有一種藥物副作用少，可價(jià)格非常昂貴，每針需要上萬元。李先生這樣的家庭實(shí)在是負(fù)擔(dān)不起。

2013年底，李先生無奈將孩子送回老家，每到毛孩病發(fā)全身關(guān)節(jié)發(fā)痛、高燒時(shí)，只能去鄉(xiāng)下診所打抗生素來控制。“那些醫(yī)生都不知道毛孩的病該怎么治，只能當(dāng)成普通發(fā)燒那樣給她打抗生素，所以她病情反復(fù)比較嚴(yán)重，沒有好的藥物控制，現(xiàn)在又回到她三歲時(shí)的狀況了。”李先生說。

福無雙至，禍不單行。在2014年，李先生的父親被確診為淋巴癌晚期，對于這個(gè)貧困的家庭來說無異于雪上加霜。“到現(xiàn)在，我都不敢告訴我爸爸他得了什么病，因?yàn)槲覍?shí)在沒錢給他治了，也怕告訴他后會(huì)給他很大的打擊，我只是告訴他平時(shí)不要干重活，多休息。”

在1998年，只有15歲的李先生就為得了白血病的姐姐賺錢治病，現(xiàn)在，他非常希望自己能夠有足夠的能力賺錢為女兒和父親治病，但面對現(xiàn)實(shí)他毫無辦法。“單是女兒的治療費(fèi)、家里的開銷每月支出就要7000至8000元，家里只有我一個(gè)人的經(jīng)濟(jì)來源，如果沒接到活，連一個(gè)月連3000元都不到，實(shí)在是沒有辦法支撐下去。我還欠了十多萬外債，因?yàn)榍妨送鈧�，我都不敢回老家，算起來已�?jīng)有5年沒回過家了。受不了時(shí)我曾想過自殺，但是如果我死了，不知道孩子該怎么辦?”

而對于毛孩的全身毛發(fā)，廣州美萊醫(yī)療美容劉海峰主任指出，激光脫毛可以幫她脫除已經(jīng)長出的毛發(fā)，讓她不再受到其他小朋友的歧視和嘲笑，但是治病關(guān)鍵還是治本，如果今后依然服用廉價(jià)的激素類藥物的話，原來沒有長毛的部位還有可能長毛。